Daten
Voraussetzung und Grundlage für KEDOQ-Schmerz bilden der Kerndatensatz und die Maßgaben zu den Erfassungszeitpunkten sowie die zugehörigen Felddefinitionen (Variablenliste).
Die Daten umfassen
- Strukturdaten A zur Einrichtung: Adresse, Ansprechpartner, Struktur und Zuordnung zu einer Teilnehmergruppe
- Patientendaten B: Anamnese nach dem Deutschen Schmerzfragebogen DSF
- Diagnostik- und Untersuchungsdaten B (geplantes Therapiesetting, Hauptschmerzlokalisation, Diagnosen, Erkrankungsschwere, bisherige medikamentöse Therapie)
- Patientendaten C: anhand Verlaufsfragebogen nach definierten Zeitpunkten, bei Abschluss einer (teil-)stationären Versorgung und einem Follow-up nach 3-6 Monaten bzw. alle 3-6 Monate in der ambulanten schmerztherapeutischen Behandlung
- Diagnostik- und Therapiedaten C: nach definierten Zeitpunkten parallel zu den Patientenbefragungen
Die Strukturdaten werden von KEDOQ-Schmerz bei der Anmeldung der schmerztherapeutischen Einrichtung für den geschützten Teilnehmerbereich erfragt.
Schmerz- und Verlaufsfragebogen (DSF, VFB) der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V. stehen über die Primärprogramme zur Verfügung. Eine Information zu KEDOQ-Schmerz und eine Einverständniserklärung mit der zentralen Datensammlung bei KEDOQ-Schmerz werden vom Patienten erbeten. Nur wenn Patienten damit einverstanden sind, können die Daten B und C aus vorhandenen Datenerfassungssystemen ausgelesen und hochgeladen werden.
Anamnese-, Diagnostik-, Therapiedaten und Festlegungen zu den Dokumentationszeitpunkten hat die KEDOQ-Schmerz-Kommission definiert.
Die online-KEDOQ-Datenbank liegt auf einem geschützten Server. Die Zuordnung der Patientendaten zu einer Einrichtung (Pseudonymisierung) wird nur für deren Zugang zum eigenen Datensatz und das Benchmarking genutzt. Alle anderen Auswertungen erfolgen anonym.
Die Programmanbieter haben die betreffende Datenerfassung und die Schnittstelle zu KEDOQ-Schmerz als Exportvorschrift programmiert. Sie geben Hilfestellung zur Vervollständigung und den Zeitpunkten der Datenerfassung.
Zeitpunkte für die Datenerhebung
Je nach Struktur und Arbeitsweise einer Einrichtung kann, wird die Datenerfassung zu unterschiedlichen Zeitpunkten gewählt (s. dazu auch Kerndatensatz).
Beispiel 1: : Zeitraum zwischen Ausfüllen des DSF und Behandlungsbeginn (> 4 Wochen – Aktualisierungsfragen B2.1)
Eine Schmerzambulanz verschickt den Deutschen Schmerzfragebogen und vergibt dann nach Rücksendung einen Termin. Wenn dieser Termin, der erste Behandlungsbeginn, mehr als 4 Wochen später liegt als das Ausfülldatum des Fragebogens, sollten mit B2.1 veränderliche Daten aktualisiert werden, die als Ausgangssituation zu verstehen sind. Diese Nacherhebung entfällt natürlich, wenn die Patienten bei Besuch in der Praxis einen Fragebogen ausfüllen und die Behandlung anschließend direkt beginnt.
Beispiel 2: Abschluss der Behandlung in (teil-)stationären Einrichtungen
Bei Abschluss einer tagesklinischen oder stationären Behandlung ist ein kompletter Verlaufsfragebogen nicht sinnvoll. Daher wird zu diesem Zeitpunkt ein verkürzter Verlaufsfragebogen C2.1 erfragt.Diagnostik- und Therapiethemen werden aber natürlich vollständig erfragt.
Beispiel 3: Therapiesetting
Ein Patient erhält einen Behandlungsbeginn ambulant, wird dort gründlich untersucht, aber "nur" anbehandelt und in eine (teil-)stationäre Einrichtung überwiesen. Dann sollte je nach Zeitraum
- Bei unmittelbarer Entscheidung für ein anderes Setting soll der Status gleich mit dem geplanten Setting (teil-)stationär angegeben werden
Wenn die Patienten in der eigenen Einrichtung nach mehr als 4 Wochen oder mehreren Behandlungsterminen wechseln solle
- Dann Settingwechsel angeben und
- Bitte einen Verlaufsfragebogen wie beim Abschluss einer Behandlung ausfüllen lassen
- und in der (teil-)stationären Einrichtung einen Datensatz B2.1 als neuen Bezugspunkt ausfüllen lassen.
Beispiel 4: Verlauf und Follow-up
Für alle ambulanten Patienten erfolgt die weitere Befragung alle 3 bis 6 Monate bis zum Abschluss der Behandlung. Es wird angestrebt, dass auch für tagesklinische und stationäre Patienten mindestens 2 Follow-up-Termine eingehalten werden.
Datenübermittlung über geschützten Zugang
Die Datenübermittlung erfolgt über Ihren mit Kennwort und Benutzernamen geschützten Zugang über eine gesicherte Internetverbindung (https-Protokoll) Sie entscheiden sich nach Ihrer Arbeitsweise, wie oft und wann sie zu KEDOQ-Schmerz hochladen wollen. Die Datensätze sind Ihrem Zentrum und pseudonymisiert den Patienten eindeutig zugeordnet. Klarnamen von Patienten werden nicht verwendet.
- entweder aus den Primärprogrammen
- oder mit Auslagerung einer Datei aus dem Programm und getrenntem Hochladen von KEDOQ-Schmerz aus.